Menschen & Geschichten · H.I.L.D. Gehirnmagazin
„Die hat doch keine Demenz.“
Sie hält Vorträge. Sie reist. Sie schreibt Bücher. Sie lebt allein.
Wie kann ein Mensch all das tun und gleichzeitig an Demenz erkrankt sein?
Genau diese Vorstellung hat Wendy Mitchell immer wieder herausgefordert.
Denn ihre Geschichte zeigt etwas, das wir über Demenz viel zu oft vergessen:
Eine Demenzdiagnose bedeutet nicht, dass von einem Tag auf den anderen alles verschwunden ist.
Es begann nicht mit klassischer Vergesslichkeit
Wendy Mitchell war 58 Jahre alt, Mutter zweier erwachsener Töchter und arbeitete in leitender Funktion beim britischen Gesundheitsdienst NHS.
Sie galt als organisiert, selbstständig und hatte nach eigener Aussage immer ein ausgezeichnetes Gedächtnis.
Dann veränderten sich Dinge.
Sie konnte plötzlich Namen nicht mehr den Gesichtern zuordnen, obwohl sie die Menschen kannte.
Bei der Arbeit fehlten ihr einfache Wörter.
Sie stürzte ungewöhnlich häufig.
Und dann gab es diesen Moment an ihrem eigenen Arbeitsplatz:
Wendy verließ ihr Büro – einen Ort, den sie kannte – und wusste plötzlich nicht mehr, wo sie war. Die Stimmen um sie herum konnte sie nicht mehr einordnen.
Im Sommer 2014 erhielt sie schließlich im Alter von 58 Jahren die Diagnose einer Demenz im jüngeren Lebensalter. (Alzheimer's Society)
Was Demenz wirklich bedeuten kann
Wenn wir an Demenz denken, denken wir meistens zuerst an Vergesslichkeit.
Wendy Mitchell zeigte jedoch immer wieder, dass Demenz sehr viel mehr verändern kann.
Orientierung.
Räumliche Wahrnehmung.
Sprache.
Gesichter erkennen.
Entfernungen einschätzen.
Das Verarbeiten von Sinneseindrücken.
Und manchmal sogar ganz alltägliche Dinge, die für andere Menschen vollkommen selbstverständlich erscheinen.
Genau deshalb war Wendys Perspektive so wertvoll:
Sie beschrieb Demenz nicht von außen.
Sie beschrieb, wie sich die Welt verändert, wenn das eigene Gehirn sie plötzlich anders verarbeitet.
Sie begann, ihr eigenes Gehirn auszutricksen
Eine der faszinierendsten Seiten ihrer Geschichte ist für mich die Art, wie Wendy mit diesen Veränderungen umging.
Sie entwickelte Strategien.
Wenn ihr Gedächtnis bestimmte Informationen nicht mehr zuverlässig bereitstellen konnte, lagerte sie sie gewissermaßen nach außen aus.
Sie nutzte Technik und Erinnerungen, beschriftete Dinge und entwickelte visuelle Hilfen. Fotos halfen ihr dabei, Menschen und wichtige Orte zuzuordnen. (Alzheimer's Society)
Ein Beispiel zeigt besonders eindrücklich, wie sehr Demenz die Wahrnehmung verändern kann:
Ein schwarzer Flachbildfernseher konnte für Wendy wie ein dunkles Loch wirken. Also bedeckte sie ihn mit einem Tuch.
Auf Schranktüren konnten Fotos zeigen, was sich dahinter befand. (The Guardian)
Das klingt zunächst banal.
Ist es aber nicht.
Denn dahinter steckt eine wichtige Haltung:
Nicht immer muss der Mensch sich an seine Umgebung anpassen. Manchmal können wir die Umgebung an das veränderte Gehirn anpassen.
Und dann begann sie zu schreiben
Nach ihrer Diagnose fühlte Wendy sich zunächst allein gelassen.
Sie suchte nach Informationen und wollte verstehen, was mit ihr geschah.
Schließlich begann sie den Blog „Which Me Am I Today?“.
Der Blog wurde zu etwas Besonderem.
Nicht nur für ihre Leser.
Auch für Wendy selbst.
Sie bezeichnete ihn sinngemäß als eine Art externes Gedächtnis – einen Ort, an dem Erlebnisse festgehalten werden konnten, wenn ihre eigene Erinnerung daran später verschwunden war. (Alzheimer's Society)
Aus dem Blog entstand später ihr erstes Buch:
„Somebody I Used to Know“ – „Der Mensch, der ich einmal war“.
Weitere Bücher folgten.
Und aus einer Frau, die nach ihrer Diagnose zunächst das Gefühl hatte, vom Gesundheitssystem allein gelassen worden zu sein, wurde eine international bekannte Stimme für Menschen mit Demenz. (Alzheimer's Society)
„Aber sie kann doch Vorträge halten …“
Genau hier wird Wendys Geschichte für mich besonders wichtig.
Denn Menschen zweifelten ihre Erkrankung an, gerade weil sie noch so viel konnte.
Sie reiste.
Sie sprach vor Publikum.
Sie schrieb.
Sie engagierte sich in der Forschung.
Sie lebte lange selbstständig.
Doch Demenz ist kein Lichtschalter.
Es gibt nicht nur:
gesund
oder
nichts mehr können.
Fähigkeiten können sehr unterschiedlich betroffen sein. Manche bleiben lange erhalten, während andere bereits erhebliche Schwierigkeiten verursachen.
Auch Wendy selbst betonte immer wieder, dass ihre Erfahrung nur eine Erfahrung mit Demenz war.
Denn kein Mensch erlebt eine Demenzerkrankung exakt wie ein anderer. (Alzheimer's Society)
Die Diagnose nahm ihr Fähigkeiten – aber nicht sofort ihre Persönlichkeit
Vielleicht ist das eine der wichtigsten Botschaften ihrer Geschichte.
Eine Diagnose verändert nicht in dem Moment, in dem sie ausgesprochen wird, den gesamten Menschen.
Wendy hatte weiterhin Meinungen.
Humor.
Wünsche.
Ängste.
Ideen.
Neugier.
Und den Wunsch, selbst über ihr Leben mitzubestimmen.
Nach ihrer Diagnose engagierte sie sich intensiv für Forschung und Aufklärung. Sie wollte, dass Menschen mit Demenz nicht nur über sich sprechen lassen, sondern selbst gehört werden. (BRACE Alzheimer's Research)
Das verändert auch die Frage, die wir uns stellen sollten.
Nicht nur:
„Was kann dieser Mensch nicht mehr?“
Sondern:
„Was kann dieser Mensch noch – und was braucht er, damit das möglichst lange möglich bleibt?“
Wendy Mitchell hat unseren Blick auf Demenz verändert
Wendy Mitchell starb 2024.
Was geblieben ist, sind ihre Bücher, ihre Vorträge, ihr Blog und vor allem ihre ungewöhnlich offene Beschreibung einer Welt, die Menschen ohne Demenz nur schwer nachvollziehen können. (The Guardian)
Ihre Geschichte zeigt:
Demenz ist mehr als Vergesslichkeit.
Ein Mensch kann gleichzeitig Einschränkungen haben und Fähigkeiten besitzen.
Selbstständigkeit kann durch kleine Veränderungen der Umgebung unterstützt werden.
Und wir sollten niemals allein anhand dessen, was ein Mensch nach außen noch leisten kann, darüber urteilen, wie es in seinem Inneren aussieht.
Vielleicht ist genau das Wendys größte Botschaft:
Schau nicht zuerst auf das, was die Demenz einem Menschen genommen hat.
Schau auch auf den Menschen, der immer noch da ist.
Hinweis
Dieser Beitrag erzählt die persönliche Geschichte von Wendy Mitchell und ordnet einzelne Aspekte ihrer Erfahrungen mit Demenz ein. Demenzerkrankungen können sehr unterschiedlich verlaufen. Wendys Erleben lässt sich deshalb nicht auf alle Menschen mit Demenz übertragen.
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